자폐가 뭔지 알려줄게!’(스테파니 드로리에 저, 한울림스페셜)은 한국자페인사랑협회가 감수하고 추천하는 도서이다. 협회는 말과 행동이 조금 다르다고 피하거나 놀리는 사람들이 있어 사회에 나오는 것을 두려워하거나 힘들어한다고 하면서 추위나 더위 기쁨과 슬픔을 느끼는 함께 살아가는 같은 존재라고 말한다.

코랄리 동생 레오는 자폐가 있는데, 대화하거나 사귀는 능력이 부족하고, 특별히 관심을 갖는 것에만 집중하는 뇌가 좀 다른 아이라고 소개한다. 자폐는 완쾌되는 것이 아니고, 전염되는 것도 아니며, 88명 중 한 명꼴로 나타나며, 남성이 4배가 더 많이 나타난다고 한다. 다양하게 나타난다고 하여 스펙트럼이라고 한다. 원인은 아직 모르지만 유전성이다. 유전성을 부모의 세포가 기억하는 것에 실수가 있는 것이라 설명한다. 오해의 여지가 있어 아직 밝혀지지 않았다는 정도면 어땠을까?

자폐인은 알아들을 수 없는 말을 하는 나라에서 온 것 같다. 사람 얼굴은 알 수 없는 수학기호나 숨은그림찾기처럼 느껴질 것이라고 한다. 복잡한 문장을 이해하지 못하므로, ‘뛰지 마라’라고 하면 ‘마라’라는 말을 이해하지 못하므로 더욱 뛸 것이란다. 그러니 ‘걸어라’라고 말하라고 알려준다. 레오는 너무나 규칙을 중요하게 여겨 그림 일정표가 없으면 불안해한다. 특별한 것에 집중하는 것은 새로운 것에 두려움이 있어서라고 한다. 그래서 관심을 가지는 것으로 다양한 활동을 유도하면 좋단다.

불안하거나 표현 방법을 몰라 자신의 표현 방법으로 자해행위를 하기도 한다. 이럴 경우 레오에게 맞는 가장 안정된 분위기를 만들어준단다. 새로운 환경을 접할 때 가장 좋아하는 것을 지니게 한다. 소리나 움직임은 레오에게는 방해로 여겨진다. 털이 피부에 닿는 것을 싫어하거나 신발을 신을 때 순서가 바뀌면 안 되는 이야기도 들려준다. 관심을 가지는 부분이 다르고, 행동이 달라도 이해시키려 하지 말고 다른 사람들이 이해해야 한다.

레오는 말한다. 자폐는 개성이고, 글자 그대로만 이해하고, 설명보다는 행동으로 보여주는 것이 이해하기 쉬우며, 하지 않는 것이 아니라 할 수 없는 것일 수 있으므로 쉽게 설명해 달라고 하며, 자신의 몸짓에 주의를 기울여 달라고 한다. 폭발할 때는 이유가 있으며, 있는 그대로 바라봐 달라고 한다. 자신이 할 수 있는 것과 할 수 없는 것에 관심을 가져주고, 친구가 되어주고, 친절하게 도와달라고 말한다. 누가 넘어지면 웃는 것이 즐거워서가 아니라 표현 방법을 모르는 것이므로 ‘괜찮니?’라고 말하는 것이라고 가르쳐 달라고 한다.

‘자폐아이 제노의 뒤죽박죽 하루’(이네 반 덴 보쉐 저, 한울림스페셜)은 자폐인 제노가 변화를 싫어하기 때문에 규칙을 매우 중요하게 여긴다는 이야기로 시작한다. 하루 일과를 시간대별로 보여준다. 제노는 한 단어에 여러 가지 의미가 있음을 어려워한다. 선생님이 봄의 알(새알)을 이야기하는데 제노는 달걀(요리)를 이야기한다. 쉬는 시간 규칙적으로 공놀이하던 친구가 몸이 아파서 놀아주지 않자 제노는 화가 난다. 늘 하던 규칙의 위반인 것이다. 사람 물건이 제자리에 없으면 불안하다. 제노는 미술시간에 갈색과 초록 색종이로 나무를 만들라고 하자, 붙여야 하는 색종이의 두께와 길이를 몰라 또 화를 낸다. 자폐인 전문의는 자폐인은 상대의 감정을 이해하지 못하지만, 다름으로 받아들여 달라고 당부한다.

‘누나에겐 혼자만의 세상이 있어’(마르코 베레토니 카라라 저, 한울림스페셜)에서는 누나는 고양이처럼 조용하고, 자동차처럼 시끄럽고, 날씨처럼 변덕스럽고, 여린 잎사귀처럼 예민하다고 한다. 수수께끼 같고, 퍼즐 같고, 미로 같지만 관심을 가지는 것도 있고, 좋아하기도 하고, 안아주기도 한다면서 나뭇잎 두 장이 서로 다르듯 세상은 모두 다르다고 말한다. 최소한 이 그림동화에서 틀린 것이 아니라 다른 것임을 인식시켜 줄 수 있을 것이다. 하지만 왜 달라야 하는지, 어떻게 대해야 하는지 끝없는 호기심을 가진 아이에게는 질문에 대해 미리 장애인 인식개선 강사는 모범답안을 미리 준비해야 할 것이다.

‘자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지’(엘런 노트봄 저, 한울림스페셜)은 자폐인 부모가 전문가나 다른 부모에게 아이의 눈높이로 이해해야 함을 나누고 싶어 쓴 책이다. 자폐의 특징으로 감각처리의 어려움, 의사소통의 어려움, 사회적 사고와 교류 기술의 결핍, 전인적 존재인 아이와 자존감의 문제가 있다.

감각처리의 어려움은 온갖 신호가 뇌간에 몰려 교통체증이 걸려 폭발상태가 된다. 소통의 어려움은 좌절과 분노를 가져온다. 소통기술과 교류기술은 고립되지 않고 성장하도록 길러주어야 한다. 전인적 존재의 인정은 있는 그대로 인정하는 것이며, 수정하거나 자폐를 떼어내려 하면 안 된다. 스펙트럼은 자폐라고 하여 패턴이 있는 것이 아니라 모두 각기 다르다는 말이다.

자폐인이기 전에 사람이고 가능성을 가진 어린이다. 감각은 무척 예민하다. 할 수 없는 것을 사람들은 하지 않는 것으로 이해한다. 말은 구체적으로 생각하고 글자 그대로 이해한다. 자폐인의 행동도 소통하려고 애쓰는 행동이다. 이미지 즉 시각에 의존하므로 소통에 이를 활용한다. 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져달라. 표정을 이해하지 못하고 어울리는 법을 몰라도 친구로 받아달라. 분노발작을 나무라지 말고 원인을 찾아달라. 있는 그대로 사랑해 달라는 열 가지 부탁을 하고 있다.

자폐는 부정적이고 편견으로 보는 용어다. 끈기 있고, 집중하는 긍정적 시각으로 볼 수는 없을까? 자폐인에게 신뢰를 주고 협력하는 관점을 가지면 이 사회에 안착할 것이고, 짜증쟁이, 사로잡힌 사람, 까다로운 사람, 고통받는 가족 등의 표현은 존중하지 않는 언어로 낙인만 만들 것이다. 장애인식 개선 강사라면 이 책을 읽고 아이들의 눈높이에 맞추어, 특히 자폐인의 눈높이에 맞추어 공감을 끌어낼 수 있을 것이다.

‘자폐 친구들의 거침없는 하이킥!’(단국대의료원 환경보건센터 저, 한울림스페셜)은 만화로 엮은 자폐인의 이야기다. 김명훈은 발달이 늦고 눈맞춤이 안 되지만 그림을 잘 그리는 고기능 자폐(서번트)를 가지고 있다. 윤성희는 엉뚱한 말을 하고, 간섭하고 잘난 척을 하는 자폐성 장애의 하나인 아스퍼거증후군을 가지고 있다. 하지만 세 살에 글자를 다 배운 천재다.

강우근은 소리에 매우 민감하지만 자연의 소리를 즐기고 운동을 좋아한다. 나승진은 종이비행기에 애착을 가진 아이다. 신현정은 잘 웃고 혼잣말을 하지만 정리정돈을 잘하고, 셔츠와 청바지를 좋아하는 멋쟁이다. 한미정은 아스퍼거증후군과 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 아이로 편식을 하고 단 것을 좋아한다. 채상윤은 4차원 소년이지만 암기력과 음악 재능을 가진 고기능 자폐인이다.

이들이 캠프에서 가족들과 함께 다 같이 만나 풍선이 터져서 울고, 감자캐기 상자에 그림을 그려놓고, 캠프파이어에 놀라는 아이도 있지만, 서로의 장점을 살려 서로 박수를 보내고 꿈을 키우며 버킷리스트도 달성해 가는 꿈을 이루어가는 이야기다.

다양성과 세상에 나오는 용기, 꿈과 희망을 담은 신나는 이야기이고, 중간중간에 자폐에 대한 이해를 돕기 위한 설명들이 들어 있어 유익하다. 하지만 개성이나 장점들 중 서번트가 너무 많이 줄거리를 이끌고 있고, 자폐를 어떻게 이해하고 가까이할 수 있는지에 대하여는 정보를 얻기 어렵다. 부모들이 과거보다 많이 성장하여 달라졌다는 시간이 지난 후 어려움도 지나가리라는 용기가 깔려 있어 흥미를 주기는 하지만, 인식개선 교재로서는 너무 가볍게 터치한 것이 아닌가 한다.

위의 책 외에도 한울림스페셜에서는 ‘우근이가 사라졌다’(송주한 저)에서 자폐 아들을 통제보다는 자유로 키운 아빠의 이야기가 소개하고 있고, ‘자폐 아들과 아빠의 작은 승리(이봉 루아 저)에서 진단은 전문가가 하지만 아이는 내가 키운다는 신념으로 장애가 아닌 아이의 존재를 바라보기까지의 과정, 공감하고 소통하는 법 등을 알려주고 있다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

출처 : 에이블뉴스(http://www.ablenews.co.kr)